Проекты

Краткое описание

Проект городская фотовыставка «Донор по-питерски. Взрослые тоже чьи-то дети» направлен на популяризацию донорства гемопоэтических стволовых клеток костного мозга, увеличения количества осознанных потенциальных доноров в Федеральном регистре доноров костного мозга, популяризацию и сохранения традиционных семейных ценностей.

В рамках проекта будет организована фотовыставка, приуроченная ко Всемирному Дню донора костного мозга (21 сентября 2024 года). Участниками фотовыставки станут десять волонтеров — жителей Санкт-Петербурга старше 21 года, которым была проведена трансплантация костного мозга. Портреты будут сняты в кругу семьи участников фотовыставки и отображать разные семейные ценности и традиции каждой из них. Организация фотовыставки даст аудитории возможность осознать значимость трансплантации костного мозга для взрослых пациентов, учитывая сложности, с которыми они сталкиваются в поиске подходящего донора и привлечении финансовых ресурсов на лечение, поиск и активацию доноров.

С целью популяризации донорства костного мозга будет организована первая встреча донора и реципиента на хоккейном матче «СКА». Это мероприятие позволит также привлечь потенциальных доноров и увеличить резерв федерального регистра доноров костного мозга.

В рамках информационной кампании в социальных сетях фонда и партнеров будет организован конкурс среди целевой аудитории, на тему «Семейные традиции». Двенадцать семейных традиций, за которые проголосовало наибольшее количество людей, станут основой для создания тематических иллюстраций, мотивирующих вступить в федеральный регистр доноров костного мозга. Из полученных иллюстраций будут созданы открытки и карманные календарики, которые будут распространятся на донорских акциях, организованных фондом. Будет проведен «Месяц информированности» о донорстве костного мозга через иллюстрации на стаканчиках для напитков в одной из кофеен Санкт-Петербурга.

С целью популяризации идеи важности и безопасности донорства костного мозга и способов вступления в федеральный регистр будет организована информационная кампания в социальных сетях и СМИ. Ожидаемый информационный охват — не менее 500 000 человек.

Реализация проекта позволит популяризировать идею важности и безопасности донорства костного мозга среди жителей Санкт-Петербурга в информационном пространстве, организовать фотовыставку, которую посетят не менее 10 000 человек, первую встречу донора и реципиента, которую одновременно увидят не менее 12 000 человек, рекрутировать не менее 100 добровольцев для вступления в Федеральный регистр доноров костного мозга.

Цель

1. Привлечение жителей Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 35 лет для вступления в федеральный регистр костного мозга и увеличение его базы через популяризацию идеи безопасного донорства костного мозга и проведение фотовыставки реципинтов перенесших трансплантацию костного мозга.

Задачи

1. Организовать и провести городскую фотовыставку «Донор по-питерски. Взрослые тоже чьи-то дети»
2. Провести онлайн-конкурс среди целевой аудитории для создания открыток и календарей
3. Провести информационную кампанию о фотовыставке в социальных сетях и СМИ
4. Организовать встречу донора и реципиента на хоккейном матче «СКА»
5. Проведение акции по созданию и распространению кофейных стаканчиков с краткой информацией о донорстве костного мозга для жителей Санкт-Петербурга

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта заключается в увеличении потенциальных доноров костного мозга в федеральном регистре для лечения людей с онкогематологическими заболеваниями и развитии идеи безопасного донорства костного мозга в России.

Первой целевой аудиторией являются пациенты, которым требуется трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. По данным Минздрава России, максимальная ежегодная потребность в проведении трансплантации составляет более 4000 случаев у взрослых (https://clck.ru/39h2JA). В то время как трансплантация от родителей иногда является вариантом для детей, для взрослых пациентов такая возможность исключается в связи с возрастом и наличием сопутствующих заболеваний у родителей. Большей части пациентов требуется пересадка от неродственная донора — «генетического двойника», совпадающего по антигенам HLA, тогда как вероятность такого совпадения в составляет 1 : 10 000. Для потенциального донора вероятность стать реальным донором составляет не более 1% (https://clck.ru/39Npdv).

По данным Федерального регистра доноров костного мозга, на конец 2023 года регистр содержит HLA-генотипы 212 тысяч российских потенциальных доноров (https://clck.ru/38vCum), в то время как по расчетам специалистов необходимо не менее 1 миллиона (http://duma.gov.ru/news/54120/).

Из-за нехватки доноров в России приходится обращаться к международным регистрам костного мозга, в которых состоят более 40 млн. человек. Поиск донора за рубежом не всегда приносит результат: на территории России локально проживает более 160 национальностей и многим из них свойственны редкие фенотипы, которых нет в международных регистрах. Поиск и активация зарубежного донора стоят от 21 до 60 тыс. евро, в то время как в России это стоит в среднем от 300 тыс. рублей (https://clck.ru/33iN56, https://clck.ru/38vENV). По этой причине пациенты часто обращаются в благотворительные фонды для получения финансовой поддержки. Однако, согласно исследованию Tiburon Research и проекту «Если быть точным», объем пожертвований на оказание помощи взрослым с инвалидностью и тем, кто нуждается в лечении, снижается. Так, объем пожертвований на помощь этой аудитории сократился в 2023 году на 15% по сравнению с 2022 годом (https://clck.ru/39iopp).

Для пациента, нуждающегося в ТКМ, наиболее результативен поиск неродственного донора в регионе, где он проживает. Поэтому важно привлекать в регистр жителей каждого региона страны (https://clck.ru/39PLt6).

Второй целевой аудиторией проекта являются потенциальные доноры костного мозга. Вступить в регистр могут добровольцы в возрасте от 18 до 45 лет, весом более 50 кг, не имеющих противопоказаний по состоянию здоровья (https://clck.ru/33jUpS). По данным Федеральной службы государственной статистики, на 1 января 2022 года на территории Санкт-Петербурга проживает 1,2 млн. человек в возрасте от 18 до 35 лет (https://clck.ru/yTxL4).

Основной проблемой медленного темпа роста потенциальных доноров в федеральном регистре — это низкая осведомленность населения и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве костного мозга (https://clck.ru/33hKxX). Аудитория не стремится вступить в регистр, многие путают костный мозг со спинным и не знают о способах сдачи материала для донации. По данным ВЦИОМ почти у половины опрошенных среди населения отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди людей 18-34 лет (https://clck.ru/33h7hD). Согласно исследованию Благотворительного фонда семьи Тиньковых совместно с Фондом борьбы с лейкемией, Санкт-Петербург является одним из самых плохо осведомленных городов о донорстве костного мозга среди населения (https://clck.ru/39PMkA).

В этих условиях необходимо провести информационную кампанию о безопасном донорстве костного мозга в Санкт-Петербурге для привлечения потенциальных доноров в федеральный регистр.

Реализация проекта городская фотовыставка «Донор по-питерски. Взрослые тоже чьи-то дети» позволит жителям Санкт-Петербурга узнать подробнее о донорстве костного мозга и внести свой вклад в решение социальной проблемы, а пациентам с онкогематологическими заболеваниями — увеличить вероятность совпадений при поиске подходящего донора в российском регистре.

Проект также решает задачи, указанные в постановлении Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640: ведет деятельность по информированию о донорстве костного мозга и привлекает добровольцев в федеральный регистр (https://clck.ru/39gxyu).

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Пациенты, проходящие лечение на территории России, которым требуется поиск неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга.
2. Жители Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 45 лет, с весом более 50 кг, не имеющие ограничений по состоянию здоровью, потенциальные доноры костного мозга.