Проекты

Краткое описание

Проект «Городская фотовыставка “Помогать — это профессия. Портреты доноров костного мозга”» направлен на популяризацию темы донорства среди жителей Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 35 лет — потенциальных доноров костного мозга — и их рекрутинг для вступления в федеральный регистр.

В рамках проекта будет организована фотовыставка, приуроченная ко Всемирному Дню донора костного мозга (16 сентября 2023 года). Выставка будет открыта на территории Санкт-Петербурга, где будут представлены портреты десяти петербуржцев в возрасте до 35 лет, которые стали донорами костного мозга для своего генетического близнеца. В дополнение к выставке будет организована «Живая библиотека» в формате коротких диалогов по 20 минут с людьми разных профессий, которые пережили опыт донации костного мозга, вступили в регистр костного мозга или являются реципиентами после трансплантации костного мозга. «Живые книги» поделятся своим опытом, связанным с донорством костного мозга, с посетителями выставки. Всего «Живую библиотеку» посетят не менее 60 человек.

Это повысит осведомленность молодежи в возрасте от 18 до 35 лет касательно донорства костного мозга, аудитория фотовыставки и «Живой библиотеки» сможет развеять свои страхи и устойчивые заблуждения касательно донорства костного мозга, а также вступить в федеральный регистр, сдав мазок из полости рта и заполнив необходимые документы с помощью волонтеров. Это увеличит количество людей в федеральном регистре, а также вероятность совпадений при поиске подходящего донора пациентам, которым необходима трансплантация костного мозга для выздоровления.

В рамках информационной кампании в социальных сетях фонда и партнеров будет организован конкурс среди целевой аудитории, чтобы определить самые «помогающие» профессии. Двенадцать идей, за которые проголосовало наибольшее количество людей, станут основой для создания тематических иллюстраций на фоне достопримечательностей Санкт-Петербурга. Из полученных иллюстраций будет создан календарь на 2024 год, которые затем будут подарены добровольцам, вступившим в регистр доноров костного мозга, а также участникам «Живой библиотеки».

С целью популяризации идеи безопасного донорства костного мозга и способов вступления в федеральный регистр будет организована информационная кампания в социальных сетях и региональных СМИ. Ожидаемый информационный охват — не менее 100 000 человек.

Реализация проекта позволит популяризировать идею безопасного донорства костного мозга среди жителей Санкт-Петербурга в информационном пространстве, организовать фотовыставку и «Живую библиотеку», которые посетят не менее 10 000 человек, рекрутировать не менее 75 добровольцев для вступления в регистр доноров костного мозга.

Цель

1. Привлечение жителей Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 35 лет для вступления в федеральный регистр костного мозга и увеличение его базы через популяризацию идеи безопасного донорства костного мозга и проведение фотовыставки состоявшихся доноров.

Задачи

1. Организовать и провести городскую фотовыставку «Помогать — это профессия. Портреты доноров костного мозга» и «Живую библиотеку».
2. Провести онлайн-конкурс среди целевой аудитории для создания календаря «Помогать — это профессия» на 2024 год.
3. Провести информационную кампанию о фотовыставке и «Живой библиотеке» в социальных сетях и СМИ.
4. Привлечь потенциальных доноров костного мозга в федеральный регистр.

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта городской фотовыставки «Помогать — это профессия. Портреты доноров костного мозга» заключается в увеличении потенциальных доноров костного мозга в федеральном регистре для лечения людей с онкогематологическими заболеваниями и популяризации идеи безопасного донорства костного мозга в Санкт-Петербурге.

Проект направлен на решение проблем двух целевых групп: пациентов с онкогематологическими заболеваниями, которым для выздоровления требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора, и жителей Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 35 лет.

По данным Московского НИИ онкологии им. П.А. Герцена, ежегодно в России диагностируют онкогематологические заболевания у 25–28 тыс. человек, 20% из них для выздоровления требуется трансплантация костного мозга. По данным Минздрава РФ, 70% таких пациентов требуется неродственный донор, совпадающего по антигенам HLA, когда как вероятность такого совпадения может составлять 1 : 50 000 (https://clck.ru/33h7Ut). Для поиска таких генетических близнецов был создан федеральный регистр доноров костного мозга.

По данным Русфонда, в регистре состоят около 200 тыс. человек (https://clck.ru/33i89j), когда как необходимо не менее 1 миллиона (http://duma.gov.ru/news/54120/). Из-за нехватки доноров пациенты обращаются в международные регистры костного мозга, в котором состоят более 38 млн. человек. К сожалению, это не всегда приносит результат: на территории России локально проживает более 160 национальностей и многим из них свойственны редкие фенотипы, которых нет в международных регистрах.

В федеральный регистр важно привлечь молодую аудиторию. Стать потенциальным донором могут добровольцы в возрасте от 18 до 45 лет и весом более 50 кг, не имеющих противопоказаний по состоянию здоровья (https://clck.ru/33jUpS). Однако непосредственно стать донором костного мозга возможно только до 55 лет, поэтому важно рекрутировать молодежь — в силу возраста они дольше могут находиться в регистре, что увеличивает шанс на генетическое совпадение с теми, кому потребуется трансплантация костного мозга в будущем. По данным Управления Федеральной государственной статистики по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (Петростат), на 1 января 2022 года на территории Санкт-Петербурга проживало более 1,2 млн. человек в возрасте от 18 до 35 лет (https://clck.ru/33i8bx).

Основной причиной медленного темпа роста потенциальных доноров в федеральном регистре — низкая осведомленность населения и наличие в обществе устойчивых заблуждений (https://clck.ru/33hKxX). По данным ВЦИОМ почти у половины опрошенных среди населения отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди людей 18-34 лет. Аудитория путает костный и спинной мозг, считает процедуру донации болезненной, имеет опасения заразиться в ходе нее. Более того, молодежь реже остальных видит информацию о донорстве костного мозга в СМИ. (https://clck.ru/33h7hD). Проведение информационной кампании позволит развеять страхи у молодого поколения и повысить их осведомленность касательно донорства костного мозга, что увеличит шанс на их вступление в федеральный регистр.

Согласно нашим исследованиям, знакомство аудитории с реальными донорами и реципиентами, перенесшими трансплантацию костного мозга, в 80% случаев способствует разрушению устойчивых заблуждений и страхов в отношении донорства. В среднем 15% посетителей вступают в федеральный регистр во время мероприятия и ещё 20% — в течение последующего месяца.

Реализация проекта «Помогать — это профессия. Портреты доноров костного мозга» позволит жителям Санкт-Петербурга узнать подробнее о донорстве костного мозга и внести свой вклад в решение социальной проблемы, а пациентам с онкогематологическими заболеваниями — увеличить вероятность совпадений при поиске подходящего донора в российском регистре.

Проект решает задачи, указанные в постановлении Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640: ведет деятельность по информированию о донорстве костного мозга и привлекает добровольцев в федеральный регистр (http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202204140019?rangeSize=1)

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Жители Санкт-Петербурга в возрасте от 18 до 35 лет, не имеющие ограничений по состоянию здоровью, потенциальные доноры костного мозга.
2. Пациенты, проходящие лечение на территории России, которым требуется поиск неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга.